Rodzice Filipa Berezowskiego tuż przez Bożym Narodzeniem dowiedzieli się, że ich niespełna 3-letni synek cierpi na dystrofię mięśniową Duchennea – chorobę genetyczną, na którą obecnie nie ma żadnego leku. Można podjąć tylko leczenie doświadczalne w klinice w Londynie lub Paryżu. Jednak koszty są na chwilę obecną niemożliwe do wyliczenia.

Filip Berezowski, mieszkający z rodzicami w województwie zachodniopomorskim, jest jednym z kilku tysięcy dzieci w Polsce cierpiących na dystrofię mięśniową. Choroba ta jest dziedziczona genetycznie, a nosicielką i osobą przekazującą zmutowany gen w 2/3 przypadków jest matka. Dystrofia mięśniowa powoduje nieodwracalny, postępujący zanik mięśni, który w ostatniej fazie choroby doprowadza do śmierci chorego przez uduszenie.

Do naszej redakcji zgłosiła się Klaudia Berezowska, która jest ciocią Filipa. Jak mówi, chciałaby zwrócić uwagę społeczeństwa na tę chorobę. Wyjaśnia, że istnieje kilka rodzajów choroby, przy czym każdy z nich jest na chwilę obecną nieuleczalny. Jednak w klinikach w Londynie i Paryżu prowadzony jest teraz trzeci etap badań nad utrofiną – lekiem mogącym pomóc wszystkim chorym na dystrofię, niezależnie od rodzaju mutacji genu odpowiedzialnego za chorobę.

Rodzice Filipa starają się dostać do wspomnianych klinik na konsultacje medyczne, które w przyszłości mogłyby ułatwić chłopcu wzięcie udziału w eksperymentalnym leczeniu utrofiną. Póki co jedną z nielicznych pocieszających wiadomości w sytuacji Filipa jest to, że choroba została wcześnie wykryta.

Rodzice, Kamila i Paweł, zabrali chłopca do lekarza, gdy ten miał niespełna dwa lata i ciężko było mu stawiać pierwsze kroki. Jak opisują na stronie Filipa w serwisie pomagam.pl, zaczęły się pobyty w szpitalach i badania. Ostatecznie 6 tygodni czekali na wynik badania genetycznego, który potwierdził najgorsze obawy – Filip choruje na zanik mięśni.

Jak mówi Klaudia Berezowska, oprócz konsultacji medycznej w jednej z zagranicznych klinik bardzo ważne jest, aby Filip uczestniczył w możliwie jak największej licznie zajęć rehabilitacyjnych. Dzięki temu wyrobi sobie więcej mięśni. Aby rehabilitacja była skuteczna i przynosiła oczekiwane rezultaty, chłopiec powinien uczestniczyć w zajęciach przez przynajmniej cztery godziny w tygodniu. Narodowy Fundusz Zdrowia zapewnia tylko siedem godzin takich zajęć w miesiącu, więc większość kosztów rehabilitacji rodzice Filipa muszą pokrywać samodzielnie.

W dalszym etapie rozwoju choroby mięśnie z czasem będą zanikać. Jednak rehabilitacja pozwoli oddalić moment, w którym nie będzie mógł chodzić i będzie musiał korzystać z wózka inwalidzkiego. Choroba pozbawi go w pierwszej kolejności mięśni odpowiedzialnych za samodzielne poruszanie się, a następnie mięsień sercowy, prowadząc do kolejnych chorób. Większość chorych dzieci w wieku 12 lat nie jest w stanie już samodzielnie chodzić, później konieczne jest korzystanie z wózka inwalidzkiego. Osoby cierpiące na dystrofię mięśniową Duchennea dożywają średnio 28. roku życia.

Filip ma rocznego brata, który prawdopodobnie także odziedziczył chorobę. Diagnoza ta jest jeszcze niepotwierdzona, ponieważ rodzina czeka na wyniki badań genetycznych, jednak już teraz są przekonani, że na 99 procent młodszy syn także jest chory.

Filipowi Berezowskiemu można pomóc poprzez przekazanie 1 procenta w rozliczeniu podatkowym na Fundację Pomoc Chorym na Zanik Mięśni, z dopiskiem FILIP BEREZOWSKI, bądź wpłacając pieniądze na konto: 26 1240 3813 1111 0000 4395 6119.

(NATALIA)