W Polsce co godzinę stawiana jest komuś diagnoza: nowotwór krwi, czyli białaczka. Dla wielu pacjentów jedyną szansą na wyzdrowienie jest przeszczepienie szpiku od dawcy niespokrewnionego. Jest jeszcze wielu takich, dla których nie znaleziono dawcy wśród 20 milionów osób zarejestrowanych na całym świecie.
- By zwiększyć szanse na znalezienie dawcy dla pacjentów, organizujemy wraz z lokalną grupą inicjatywną Dzień Dawcy Szpiku – mówi Joanna Mejner-Olszewska, pracownik Fundacji DKMS Polska. W Starostwie Powiatowym odbyła się konferencja prasowa, poświęcona organizowanej 26 stycznia przez Fundację DKMS Polska oraz lokalną grupę inicjatywną akcji rejestracji potencjalnych dawców szpiku. Będzie ona dedykowana Patrykowi Woźnemu.
Na spotkaniu byli obecni: Joanna Mejner-Olszewska z Fundacji DKMS Polska, Alicja Figura – lokalna inicjatorka akcji oraz pracownica starostwa, Katarzyna Musiałowska z Krotoszyna, który oddała już komórki macierzyste dla potrzebującej przeszczepu pacjentki, oraz Grzegorz Woźniak – ojciec pacjenta. Patronat honorowy nad akcją objęli starosta Leszek Kulka i burmistrz Julian Jokś.
Kto może zostać dawcą?
Zarejestrować się może każdy zdrowy człowiek pomiędzy 18 a 55 rokiem życia, ważący minimum 50 kg (bez dużej nadwagi). Rejestracja polega na pobraniu 4 ml krwi i zajmuje tylko chwilę. Na podstawie pobranej krwi zostaną określone cechy zgodności antygenowej, a jeśli okaże się, że kod genetyczny dawcy zgadza się z kodem genetycznym chorego, wtedy dochodzi do przeszczepu.
Wszyscy, którzy chcą się zarejestrować, powinni mieć ze sobą dokument tożsamości z nr PESEL. Nie trzeba zapłacić za swoją rejestrację (koszt to 250 zł), natomiast Fundacja DKMS Polska potrzebuje wsparcia finansowego, by pokryć jej koszty. Darowiznę można przekazać na nr konta: 86 1240 6292 1111 0010 4159 8437. Kontakt:Joanna Mejner-Olszewska – Fundacja DKMS Baza Dawców Komórek Macierzystych Polska, joanna.mejner@dkms.pl, tel. 22 572 30 07.
Nie ma się czego obawiać
Wśród potencjalnych dawców mnoży się wiele pytań. - Ludzie pytają, dlaczego w Polsce nadal tak mało osób decyduje się na to, by zostać dawcą szpiku? – wyjaśnia Joanna Mejner-Olszewska. - Przede wszystkim wynika to z niewiedzy. Ci, którzy chcą pomóc innym, często boją się, że ratując komuś życie, narażają swoje.
Istnieje stereotyp związany z oddaniem szpiku kostnego – duża strzykawka, zastrzyk w kręgosłup i paraliż. – Tymczasem jest to nieprawda – stwierdza J. Mejner-Olszewska. - Drugim czynnikiem są oczywiście finanse. Badania potencjalnych dawców kosztują i nie są finansowane przez Ministerstwo Zdrowia, tylko ze środków własnych Fundacji (darowizny od instytucji i osób prywatnych).
Czego ludzie najczęściej się obawiają? Przede wszystkim boją się o własne zdrowie i życie. A tak naprawdę zostanie dawcą szpiku nie wiąże się z oddaniem czegoś kosztem nas samych – tak jak to jest w przypadku oddania nerki czy wykorzystania narządów po stwierdzeniu śmierci klinicznej dawcy.
A co z kosztami? Na etapie rejestracji i badania materiału genetycznego w celu określenia cech zgodności antygenowej, na podstawie których poszukuje się zgodnego genetycznie bliźniaka, dawca nie ponosi kosztów. - Jeśli oczywiście ktoś może wesprzeć Fundację i pokryć koszty badania, to jesteśmy bardzo wdzięczni – oznajmia J. Mejner-Olszewska. Wsparcie finansowe nie jest warunkiem dokonania rejestracji.
Na etapie pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej lub szpiku z talerza kości biodrowej dawca nic nie płaci. Zwracane są wszystkie koszty dojazdu do kliniki, ewentualnego pobytu w hotelu, nieobecności w pracy czy nawet opieki nad dziećmi w czasie zabiegu itd. Należy pamiętać, że bycie dawcą jest wolontaryjne i ustawowo nie może być z tego tytułu pobierane wynagrodzenie.
Jak to się robi?
Rejestracja zajmuje chwilę, a pobranie 4 ml krwi bądź wymazu z policzka nie boli, ale kiedyś – za rok, dwa, pięć czy dziesięć lat – dawca może otrzymać telefon z informacją, że jest pacjent, któremu można uratować życie. To moment, w którym możemy zrezygnować.
Istnieją dwie metody pobrania – stosowane w około 80%, zarówno w Polsce, jak i na świecie, pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej albo pobranie szpiku z talerza kości biodrowej. O metodzie decyduje lekarz dokonujący przeszczepienia u pacjenta. Zanim dojdzie do pobrania, dawca musi przejść badania, których celem jest sprawdzenie jego stanu zdrowia, zarówno pod kątem bezpieczeństwa dla pacjenta, jak i samego dawcy.
W momencie ostatecznego potwierdzenia, że może dojść do przeszczepu, i dawca, i pacjent są do tego przygotowywani. Na pięć dni przed przeszczepieniem pacjent dostaje chemioterapię, która ma spowodować obniżenie jego odporności do zera po to, by organizm przyjął komórki obce. Jeśli na tym etapie dawca by się wycofał lub z jakiegokolwiek powodu nie mogłoby dojść do pobrania, a w efekcie do przeszczepienia, życie pacjenta byłoby zagrożone.
W przypadku pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej pięć dni wcześniej dawca przyjmuje zastrzyki stymulujące produkcję komórek macierzystych szpiku, skąd przedostają się do krwi obwodowej, a następnie są z niej bezpośrednio pobierane. Zastrzyki robi dwa razy dziennie sam dawca – albo podskórnie poniżej pośladków, albo w brzuch. Samo pobranie komórek odbywa się na drodze tzw. aferezy. Jest to zabieg przypominający autotransfuzję. Siedząc lub leżąc, w zgięcie łokciowe i w nadgarstek mamy wbite igły. Z przetaczanej krwi separowane są komórki macierzyste. Cały zabieg trwa maksymalnie cztery godziny, a ilość pobranego płynu to mniej niż puszka coli. Po kilku godzinach odpoczynku możemy już normalnie funkcjonować, nie odczuwając praktycznie żadnych skutków ubocznych.
Metoda pobrania szpiku z talerza kości biodrowej wymaga już ok. 2-dniowego pobytu w szpitalu, ponieważ zabieg wykonywany jest przy pełnym znieczuleniu. Dawca przyjmowany jest na oddział wieczorem w dniu poprzedzającym pobranie. Następnego dnia rano odbywa się zabieg, który wraz z narkozą trwa maksymalnie godzinę. Dawca leży na brzuchu, a dwóch lekarzy równolegle pobiera szpik z talerza kości biodrowej – dwa dołeczki, które każdy ma powyżej pośladków. Następnego dnia po zabiegu dawca wypuszczany jest do domu. Szpik regeneruje się w ciągu dwóch tygodni.
Globalna baza danych
Ważne jest, by informować DKMS o wszelkich zmianach adresowych (chodzi o jak najszybszy kontakt) czy zdrowotnych, a w przypadku kobiet – o ciąży i ewentualnym terminie porodu. Kobiety spodziewające się dziecka mogą dokonać rejestracji, jednak są blokowane w bazie Fundacji na okres ciąży oraz na sześć miesięcy po porodzie.
Dołączając do bazy dawców Fundacji DKMS, możemy zostać dawcą dla pacjenta zarówno w Polsce, jak i gdziekolwiek na świecie. Fundacja dysponuje pełnymi danymi osobowymi i sensytywnymi (dotyczącymi stanu zdrowia) dawców. Zbiór danych, prowadzonych przez DKMS Polska, wpisany jest do księgi rejestrowej w GIODO (Główny Inspektorat Ochrony Danych Osobowych) pod numerem 077862. Dane dawców w postaci anonimowej (wiek, płeć, wyniki typowania antygenów HLA) są przekazywane do bazy światowej BMDW. Potencjalny dawca z Polski dostępny jest dla pacjenta z Niemiec, Australii czy Norwegii, tak samo jak potencjalny dawca z USA, Francji czy Włoch może uratować życie pacjentowi z naszego kraju.
Kropla w morzu…
Jakie jest faktyczne obciążenie dla zdrowia dawcy, który ma „genetycznego bliźniaka” i decyduje się na oddane swoich komórek macierzystych? - Fundacja DKMS Polska ma swoje korzenie w Niemczech, gdzie działa od 21 lat – informuje J. Mejner-Olszewska. - W tym czasie DKMS zaczął działać w USA i w Polsce. Stał się największą bazą potencjalnych dawców na świecie, liczącą ponad 3 500 000 potencjalnych dawców. Swoje komórki oddało ponad 37 000 osób. Każdy z dawców zarejestrowanych w Fundacji DKMS jest ubezpieczony, każdy przez pięć lat od momentu pobrania jest monitorowany pod kątem stanu zdrowia.Więc tak naprawdę nie możemy jednoznacznie powiedzieć, że są jakieś obciążenia dla zdrowia dawcy – dodaje.
Ilu dawców w kraju zostało już zarejestrowanych za pośrednictwem DKMS Polska? – W ciągu trzech lat naszej działalności zarejestrowaliśmy i przebadaliśmy ponad 400 000 potencjalnych dawców – kontynuuje J. Mejner-Olszewska. - To w dalszym ciągu kropla w morzu potrzebujących. Dla porównania – w Niemczech, państwie o dwukrotnie wyższej populacji, jest ponad 4 600 000 potencjalnych dawców, podczas kiedy w Polsce niewiele ponad 500 000.
Co ważne, dawcy są ubezpieczeni i to już w momencie dokonywania rejestracji – na kwotę 50 000 euro. Z kolei w momencie zapytania o dawcę i uruchomienia procedury pobrania komórek macierzystych bądź szpiku każdy ubezpieczony jest na 150 000 euro.
Rejestracja potencjalnych dawców odbędzie się w niedzielę, 26 stycznia, w godzinach 10.00-16.00, w krotoszyńskim ratuszu. Dwa dni wcześniej zorganizowany zostanie przemarsz uczniów krotoszyńskich szkół ulicami miasta.
(ALA)
APEL
Szanowni Państwo
Mam na imię Patryk. Mam 30 lat. Od urodzenia mieszkam w Krotoszynie i mam nadzieję, że kolejne lata też tu spędzę. Od 10 lat pracuję w jednej z tutejszych firm. Moje zainteresowania to kino, elektronika, zwierzęta.
Jestem raczej spokojnym człowiekiem i chyba w życiu nikogo nie skrzywdziłem w żaden sposób. Moim głównym celem było zbudowanie normalnej rodziny, wraz z moją narzeczoną mieliśmy ustaloną datę ślubu na rok 2014.
Wszystko szło w dobrym kierunku, dopóki największe marzenie rozwiała ciężka choroba. W kwietniu 2013 roku dowiedziałem się, iż choruję na ostrą białaczkę szpikową typu AML M2. Tego samego miesiąca znalazłem się w Klinice Nowotworów Krwi we Wrocławiu. Tam przeszedłem 6 cykli bardzo ciężkich chemioterapii (w tym jedną w stanie klinicznym). Obecnie ostatnim etapem, a zarazem jedynym dla mnie ratunkiem jest przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego.
Dlatego, by zakończyć długą i ciężką walkę z chorobą, zwracam się do naszej społeczności o pomoc, o dar, który kosztuje jedynie chęć dzielenia się życiem z drugim człowiekiem, a zarazem jedyną szansę, by spełnić nam – chorym swoje marzenia.
